Quién fue Judy Heumann, la voz de la discapacidad
Publicado el · Actualizado el
La polio la dejó sin movilidad a los 18 meses. Judy Heumann peleó en escuelas, tribunales y en el Gobierno de EE. UU.; su vida es ahora una película de Apple TV.
Judith "Judy" Heumann murió el 4 de marzo de 2023, a los 75 años, en Washington, sin ver terminada la batalla que empezó a los 18 meses, cuando la polio le quitó el movimiento de las piernas, los brazos y las manos. Nacida el 18 de diciembre de 1947 en Filadelfia y criada en Brooklyn, Nueva York, se convirtió en la activista más influyente de la historia de los derechos de las personas con discapacidad en Estados Unidos, hasta el punto de ser llamada la "madre" del movimiento. Su trayectoria, que pasa por una escuela que la rechazó por considerarla un "peligro de incendio", por una demanda contra el consejo de educación de Nueva York y por 26 días de ocupación de un edificio federal en San Francisco, llega ahora a la pantalla con el rostro de Ruth Madeley: la película Being Heumann se estrenó el 13 de noviembre en Apple TV, después de abrir el Festival de Toronto y de pasar por cines seleccionados de Estados Unidos el 6 de noviembre.
La historia importa más allá del cine. Las leyes que Heumann ayudó a redactar y a hacer cumplir —de la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación a la Ley para Estadounidenses con Discapacidades (ADA), de 1990— cambiaron la manera en que gobiernos, escuelas, transportes y empresas tratan a las personas con discapacidad, dentro y fuera de Estados Unidos. Entender quién fue es entender por qué las rampas, los intérpretes de lengua de señas, los subtítulos y las normas de accesibilidad no son favores, sino el resultado de décadas de presión política.
Una niña rechazada en la puerta de la escuela
Hija de Werner e Ilse Heumann, judíos alemanes que dejaron Alemania en 1934 y 1935, Judy creció en una familia marcada por la persecución nazi: abuelos, bisabuelos y otros parientes fueron asesinados en el Holocausto. La polio llegó en 1949, cuando la vacuna todavía no existía y Estados Unidos enfrentaba una epidemia de parálisis infantil. La niña sobrevivió, pero perdió la movilidad de sus extremidades.
A los cinco años, en 1952, su madre la llevó a inscribirla en la escuela pública del barrio. La respuesta quedó en su biografía y en la memoria del movimiento: la institución alegó que la silla de ruedas representaba un "peligro de incendio", porque dificultaría la evacuación del edificio en una emergencia. En lugar del aula, Judy recibió instrucción domiciliaria dos veces por semana, durante cerca de una hora por visita, durante tres años. Solo en cuarto grado fue aceptada en una escuela especial para niños con discapacidad.
Cuando llegó el momento de la secundaria, la política de la ciudad preveía volver a la enseñanza en casa. Ilse Heumann organizó a otros padres, presionó al distrito y consiguió revertir la norma. Judy entró a la secundaria en 1961. De niña pasó los veranos, entre los 9 y los 18 años, en el campamento Camp Jened, en Hunter, estado de Nueva York, una experiencia que décadas después sería registrada en el documental Crip Camp, producido por Higher Ground, la productora de Barack y Michelle Obama.
"Teníamos la misma alegría juntos, la misma rabia por la forma en que nos trataban y las mismas frustraciones por las oportunidades que no teníamos."
La profesora que Nueva York intentó impedir
En la Long Island University, donde se graduó en 1969, Heumann empezó a organizar protestas con estudiantes con y sin discapacidad: exigía rampas para llegar a las aulas y el derecho a vivir en la residencia estudiantil. Formada en terapia del habla, intentó seguir la carrera docente y fue bloqueada por el mismo distrito escolar que la había rechazado en la infancia. Aprobó los exámenes oral y escrito, pero fue reprobada en el examen médico porque no caminaba.
En 1970 demandó al Consejo de Educación de la Ciudad de Nueva York. El caso llegó a la jueza Constance Baker Motley, la primera mujer negra en ocupar un cargo de jueza federal en Estados Unidos, quien sugirió con firmeza que el consejo reconsiderara la decisión. Lo hizo. Judy Heumann se convirtió en la primera persona usuaria de silla de ruedas en dar clases en el estado de Nueva York. Ese mismo año ayudó a fundar Disabled in Action (Discapacitados en Acción), organización que llevó la causa a las calles y a los tribunales.
"La discapacidad solo se vuelve una tragedia para mí cuando la sociedad no ofrece lo que necesitamos para vivir: oportunidades de empleo o edificios sin barreras, por ejemplo. No es una tragedia para mí vivir en una silla de ruedas."
1977: los 26 días que desbloquearon la ley
La Ley de Rehabilitación de 1973 se había aprobado con la Sección 504, que prohibía la discriminación contra personas con discapacidad en cualquier programa que recibiera dinero federal. Faltaban, sin embargo, las normas que explicaban cómo funcionaría la ley en la práctica. Sin ellas, la protección existía en el papel y casi nada cambiaba en hospitales, universidades y organismos públicos.
En abril de 1977, después de meses de promesas incumplidas, decenas de activistas ocuparon el edificio federal de San Francisco, sede regional del Departamento de Salud, Educación y Bienestar. La ocupación duró 26 días —el sit-in más largo en un edificio federal en la historia de Estados Unidos— y reunió a personas con discapacidades físicas, sensoriales e intelectuales, con apoyo de organizaciones como los Panteras Negras, que llevaron comida y suministros. Heumann fue una de las líderes. La presión funcionó: el 28 de abril de 1977, el secretario Joseph Califano Jr. firmó las normas de la Sección 504.
El episodio es el corazón de la película de Siân Heder, que convierte la negociación entre activistas y burócratas en un drama de sala cerrada. Mark Ruffalo interpreta a Califano; Dylan O'Brien es el periodista Evan White; Madeline Delp hace de Kitty Cone, una de las organizadoras de la ocupación; Ray Fisher interpreta a Chuck Jackson, de los Panteras Negras.
De Berkeley al Banco Mundial y a la Casa Blanca
Heumann hizo una maestría en salud pública en la Universidad de California en Berkeley, concluida en 1975, y se acercó al Centro para la Vida Independiente de la ciudad, uno de los primeros del país: figura como miembro fundadora. En 1983 cofundó con Ed Roberts y Joan Leon el Instituto Mundial sobre Discapacidad (WID), organización global liderada por personas con discapacidad. La experiencia californiana ayudó a difundir la idea de "vida independiente" en otros países.
A partir de los años 1990 ocupó cargos de gobierno. Entre 1993 y 2001 fue subsecretaria de Educación Especial y Servicios de Rehabilitación del Departamento de Educación de Estados Unidos, en el gobierno de Bill Clinton. De 2002 a 2006 fue la primera asesora de Discapacidad y Desarrollo del Banco Mundial. Después dirigió el Departamento de Servicios para la Discapacidad de Washington, antes de ser nombrada, en 2010, la primera asesora especial para los Derechos Internacionales de las Personas con Discapacidad del Departamento de Estado, cargo que ocupó hasta 2017, en el gobierno de Barack Obama.
| Año | Acontecimiento |
|---|---|
| 1947 | Nace en Filadelfia y crece en Brooklyn, Nueva York |
| 1949 | Contrae polio a los 18 meses y empieza a usar silla de ruedas |
| 1952 | Es rechazada en la escuela pública por ser un "peligro de incendio" |
| 1970 | Demanda al consejo de educación de Nueva York y funda Disabled in Action |
| 1975 | Concluye una maestría en salud pública en Berkeley |
| 1977 | Lidera la ocupación de 26 días que garantizó las normas de la Sección 504 |
| 1983 | Cofunda el Instituto Mundial sobre Discapacidad con Ed Roberts y Joan Leon |
| 1993–2001 | Subsecretaria de Educación Especial en el gobierno de Clinton |
| 2002–2006 | Primera asesora de Discapacidad y Desarrollo del Banco Mundial |
| 2010–2017 | Primera asesora especial para los Derechos Internacionales de las Personas con Discapacidad del Departamento de Estado |
| 2020 | Publica la memoria "Being Heumann" y aparece en "Crip Camp" |
| 2023 | Muere en Washington a los 75 años |
| 2026 | "Being Heumann" se estrena en Apple TV |
"Being Heumann": del libro a la pantalla
La memoria Being Heumann: An Unrepentant Memoir of a Disability Rights Activist, escrita con Kristen Joiner y publicada por Beacon Press en 2020, sirvió de base al guion. La versión para jóvenes lectores, Rolling Warrior, apareció en 2021, con audiolibros narrados por Ali Stroker, la primera actriz usuaria de silla de ruedas en actuar en Broadway.
En el cine, el proyecto se anunció en 2021 después de una disputa entre estudios y quedó en manos de Apple, con dirección de Siân Heder, ganadora del Óscar a mejor película por CODA (2021). El guion es de Heder en colaboración con la escritora Rebekah Taussig. Ruth Madeley interpreta a Judy; Mark Ruffalo, al secretario Joseph Califano Jr.; y completan el reparto Dylan O'Brien, Madeline Delp, Ray Fisher, Rob Delaney, Roberta Colindrez, Michael Patrick Thornton y Daniel Durant.
Heder presentó la película como una continuación de su trabajo anterior. Dijo que quería mostrar la protesta tal como ocurrió, para que el público pudiera sentir y estar con cada uno de los implicados, y sostuvo que el grupo que protagoniza la historia no es cerrado: es uno al que cualquiera puede sumarse si vive lo suficiente.
Madeley, que construyó una carrera con papeles que desmontan estereotipos, dijo que se pregunta hasta dónde llega la simpatía hacia las personas con discapacidad, porque los personajes con discapacidad rara vez tienen la oportunidad de mostrar otro lado o de ser problemáticos. Para ella, películas como Being Heumann son necesarias para mostrar que las personas con discapacidad pueden interpretar madres, ejecutivos, misóginos y cualquier tipo de personalidad.
Por qué la historia sigue vigente
La película llega en un momento de retroceso y disputa en torno a las políticas de inclusión. En Estados Unidos, la Sección 504 y la ADA siguen siendo objeto de demandas y de reinterpretaciones administrativas; en Brasil, la Ley Brasileña de Inclusión (LBI), de 2015, se apoya en principios similares a los que Heumann ayudó a consolidar: igualdad de oportunidades, accesibilidad y prohibición de la discriminación. La diferencia es que, en 1977, la presión política era capaz de mantener a decenas de personas dentro de un edificio federal durante casi un mes.
Heumann también anticipó el debate sobre la representación. Según la producción, el reparto reúne al mayor grupo de actores con discapacidad de Hollywood, algo que la directora relaciona con el propio tema: generalizar a un grupo es muy perjudicial, dijo, porque no todas las personas que usan sillas de ruedas tienen las mismas experiencias y no se puede esperar que un personaje represente a toda una comunidad.
Desde 2017, Heumann trabajó como senior fellow de la Fundación Ford, donde publicó el estudio Road Map for Inclusion sobre la presencia de personas con discapacidad en la industria del entretenimiento. Recibió doctorados honorarios de universidades como Nueva York, Pittsburgh, Middlebury y Smith, y fue la primera en ganar el premio Henry B. Betts. Murió en 2023, cuando su historia ya circulaba en documentales, charlas TED y pódcasts, y tres años antes de convertirse en personaje de ficción.
Quien llega a la película sin conocer a la activista encuentra, en sus dos horas, apenas un recorte: la ocupación de 1977. La biografía completa está en sus libros, entrevistas y en los archivos del movimiento. Y, sobre todo, en las consecuencias prácticas de una vida que transformó la accesibilidad en derecho, una causa que sigue en disputa, como muestran los debates recientes sobre películas y cultura pop en torno a la representación y la inclusión.
Para quien quiera profundizar, el sitio oficial de la activista reúne cronología, discursos y el pódcast The Heumann Perspective: judithheumann.com. El comunicado de prensa de Apple con los detalles de la película está en apple.com/tv-pr.
