Quem foi Judy Heumann, símbolo da luta por acessibilidade

Escrito por Adriano Ladislau em Filmes

Publicada em 15/11/2026 17h00 UTC · Atualizado em 15/11/2026 17h03 UTC

Paralisada pela pólio aos 18 meses, Judy Heumann derrubou barreiras em escolas, tribunais e no governo dos EUA; sua vida virou filme da Apple TV em 2026.

Judith "Judy" Heumann morreu em 4 de março de 2023, aos 75 anos, em Washington, sem ver concluída a batalha que começou aos 18 meses de idade, quando a pólio a deixou sem os movimentos das pernas, dos braços e das mãos. Nascida em 18 de dezembro de 1947, na Filadélfia, e criada no Brooklyn, em Nova York, ela se tornou a ativista mais influente da história dos direitos das pessoas com deficiência nos Estados Unidos — a ponto de ser chamada de "mãe" do movimento. Sua trajetória, que passa por uma escola que a recusou por considerá-la "perigo de incêndio", por um processo judicial contra o conselho de educação de Nova York e por 26 dias de ocupação de um prédio federal em San Francisco, chega agora às telas na pele de Ruth Madeley: o filme A Arte de Ser Heumann estreou em 13 de novembro no Apple TV, depois de abrir o Festival de Toronto e de passar por cinemas selecionados dos Estados Unidos em 6 de novembro.

A história importa para além do cinema. As leis que Heumann ajudou a escrever e a fazer cumprir — da Seção 504 da Lei de Reabilitação ao Americans with Disabilities Act (ADA), de 1990 — mudaram a forma como governos, escolas, transportes e empresas tratam pessoas com deficiência, dentro e fora dos Estados Unidos. Entender quem ela foi é entender por que rampas, intérpretes de Libras, legendas e cotas de acessibilidade não são favores, mas resultado de décadas de pressão política.

Uma criança barrada na porta da escola

Filha de Werner e Ilse Heumann, judeus alemães que deixaram a Alemanha em 1934 e 1935, Judy cresceu em uma família marcada pela perseguição nazista: avós, bisavós e outros parentes foram mortos no Holocausto. A pólio chegou em 1949, quando a vacina contra o poliovírus ainda não existia e os Estados Unidos enfrentavam uma epidemia de paralisia infantil. A menina sobreviveu, mas perdeu o movimento dos membros.

Aos cinco anos, em 1952, a mãe a levou para matricular na escola pública do bairro. A resposta ficou gravada na biografia dela e na memória do movimento: a instituição alegou que a cadeira de rodas representava um "perigo de incêndio", porque dificultaria a evacuação do prédio em uma emergência. Em vez da sala de aula, Judy recebeu instrução domiciliar duas vezes por semana, por cerca de uma hora em cada visita, durante três anos. Só no quarto ano foi aceita em uma escola especial para crianças com deficiência.

Quando chegou o momento do ensino médio, a política da cidade previa o retorno ao ensino em casa. Ilse Heumann organizou outros pais, pressionou o distrito e conseguiu reverter a regra. Judy entrou no ensino médio em 1961. Ainda criança, ela passou os verões, dos 9 aos 18 anos, no acampamento Camp Jened, em Hunter, no estado de Nova York — experiência que décadas depois seria registrada no documentário Crip Camp, produzido pela Higher Ground, a produtora de Barack e Michelle Obama.

"Tínhamos a mesma alegria juntos, a mesma raiva pela forma como éramos tratados e as mesmas frustrações pelas oportunidades que não tínhamos."

A professora que Nova York tentou impedir

Na Long Island University, onde se formou em 1969, Heumann começou a organizar protestos com estudantes com e sem deficiência: exigia rampas para chegar às salas de aula e o direito de morar no alojamento estudantil. Formada em terapia da fala, tentou seguir a carreira de professora e foi barrada pelo mesmo distrito escolar que a recusara na infância. Passou nas provas oral e escrita, mas foi reprovada no exame médico porque não andava.

Em 1970, ela processou o Conselho de Educação da Cidade de Nova York. O caso foi parar nas mãos da juíza Constance Baker Motley, a primeira mulher negra a ocupar um cargo de juíza federal nos Estados Unidos, que sugeriu com firmeza que o conselho reconsiderasse a decisão. Reconsiderou. Judy Heumann se tornou a primeira pessoa usuária de cadeira de rodas a dar aulas no estado de Nova York. No mesmo ano, ajudou a fundar o Disabled in Action (Deficientes em Ação), organização que levou a pauta para as ruas e para os tribunais.

"A deficiência só se torna uma tragédia para mim quando a sociedade falha em oferecer o que precisamos para viver — oportunidades de emprego ou prédios sem barreiras, por exemplo. Não é uma tragédia para mim que eu viva em uma cadeira de rodas."

1977: os 26 dias que destravaram a lei

A Lei de Reabilitação de 1973 havia sido aprovada com a Seção 504, que proibia a discriminação contra pessoas com deficiência em qualquer programa que recebesse dinheiro federal. Faltavam, porém, as regras que diziam como a lei funcionaria na prática. Sem elas, a proteção existia no papel e quase nada mudava nos hospitais, nas universidades e nos órgãos públicos.

Em abril de 1977, depois de meses de promessas não cumpridas, dezenas de ativistas ocuparam o prédio federal de San Francisco, sede regional do Departamento de Saúde, Educação e Bem-Estar. A ocupação durou 26 dias — o mais longo sit-in em um prédio federal da história dos Estados Unidos — e envolveu pessoas com deficiências físicas, sensoriais e intelectuais, com apoio de organizações como os Panteras Negras, que levaram comida e mantimentos. Heumann foi uma das líderes. A pressão funcionou: em 28 de abril de 1977, o secretário Joseph Califano Jr. assinou as regras da Seção 504.

O episódio é o coração do filme de Siân Heder, que transforma a negociação travada entre ativistas e burocratas em drama de sala fechada. Mark Ruffalo interpreta Califano; Dylan O'Brien vive o repórter Evan White; Madeline Delp faz Kitty Cone, uma das organizadoras da ocupação; Ray Fisher interpreta Chuck Jackson, dos Panteras Negras.

De Berkeley ao Banco Mundial e à Casa Branca

Heumann fez mestrado em saúde pública na Universidade da Califórnia em Berkeley, concluído em 1975, e se aproximou do Centro de Vida Independente da cidade, um dos primeiros do país — ela é apontada como membro fundador. Em 1983, cofundou com Ed Roberts e Joan Leon o World Institute on Disability (WID), organização global liderada por pessoas com deficiência. A experiência californiana ajudou a espalhar a ideia de "vida independente" para outros países, inclusive o Brasil.

A partir dos anos 1990, ela passou a ocupar cargos de governo. Entre 1993 e 2001, foi secretária-assistente para Educação Especial e Serviços de Reabilitação no Departamento de Educação dos Estados Unidos, no governo de Bill Clinton. De 2002 a 2006, foi a primeira assessora de Deficiência e Desenvolvimento do Banco Mundial. Depois, dirigiu o Departamento de Serviços para Deficiência de Washington, antes de ser nomeada, em 2010, a primeira assessora especial para os Direitos Internacionais das Pessoas com Deficiência do Departamento de Estado, cargo que ocupou até 2017, no governo de Barack Obama.

"A Arte de Ser Heumann": do livro à tela

A memória Being Heumann: An Unrepentant Memoir of a Disability Rights Activist, escrita com Kristen Joiner e publicada pela Beacon Press em 2020, virou base do roteiro. A versão para jovens leitores, Rolling Warrior, saiu em 2021, com audiolivros narrados por Ali Stroker, a primeira atriz usuária de cadeira de rodas a se apresentar na Broadway.

No cinema, o projeto foi anunciado em 2021, depois de uma disputa entre estúdios, e ficou com a Apple, sob direção de Siân Heder — vencedora do Oscar de melhor filme por No Ritmo do Coração (2021). O roteiro é assinado por Heder em parceria com a escritora Rebekah Taussig. No elenco, Ruth Madeley vive Judy; Mark Ruffalo, o secretário Joseph Califano Jr.; e completam o time Dylan O'Brien, Madeline Delp, Ray Fisher, Rob Delaney, Roberta Colindrez, Michael Patrick Thornton e Daniel Durant.

A diretora vê continuidade entre este filme e o anterior. "Hoje, 'woke' se tornou uma palavra pejorativa, mas seu verdadeiro significado é 'estar de olhos abertos'", disse Heder ao explicar por que quis contar a história. Para ela, era essencial mostrar a manifestação em tempo real, "para que o público pudesse sentir e estar com cada um dos envolvidos". A frase que resume a escolha: "Este não é um grupo no qual todos nascem. É um grupo ao qual todos nós nos juntaremos se vivermos o suficiente."

A atriz que dá rosto a Judy também transformou a experiência em argumento. "Como pessoa com deficiência, sempre questiono até que ponto as pessoas podem ser simpáticas. Personagens com deficiência raramente têm a oportunidade de mostrar outro lado, ou mesmo de serem problemáticas", afirmou Ruth Madeley. Para ela, o filme ajuda a romper o estereótipo do personagem exemplar: "Filmes como 'Heumann' precisam ser feitos para mostrar que pessoas com deficiência podem contar outras histórias, podendo interpretar mães, executivos, misóginos e qualquer tipo de personalidade."

Por que a história continua atual

A obra chega às telas em um momento de recuo e de disputa em torno de políticas de inclusão. Nos Estados Unidos, a Seção 504 e o ADA seguem sendo objeto de ações judiciais e de reinterpretações administrativas; no Brasil, a Lei Brasileira de Inclusão (LBI), de 2015, se apoia em princípios semelhantes aos que Heumann ajudou a firmar — igualdade de oportunidades, acessibilidade e vedação à discriminação. A diferença é que, em 1977, a pressão política era capaz de manter dezenas de pessoas dentro de um prédio federal por quase um mês.

Heumann também antecipou a discussão sobre representação. Segundo a produção do filme, o elenco reúne o maior grupo de atores com deficiência já reunido em Hollywood, algo que a diretora relaciona ao próprio tema: "A chave para a representação está nas especificidades. Generalizar um grupo é muito prejudicial, e nem todas as pessoas que usam cadeiras de rodas, por exemplo, têm as mesmas experiências. Não se pode esperar que um personagem dê conta de toda uma comunidade."

Desde 2017, Heumann atuou como senior fellow da Fundação Ford, onde assinou o estudo Road Map for Inclusion, sobre a presença de pessoas com deficiência na indústria do entretenimento. Recebeu doutorados honorários de universidades como Nova York, Pittsburgh, Middlebury e Smith, e foi a primeira a ganhar o prêmio Henry B. Betts. Morreu em 2023, ano em que sua história já circulava em documentários, TED talks e podcasts — e três anos antes de virar personagem de ficção.

Quem chega ao filme sem conhecer a ativista encontra, nas duas horas de reconstituição, apenas um recorte: a ocupação de 1977. A biografia completa está nos livros, nas entrevistas e nos arquivos do movimento. E, sobretudo, nas consequências práticas de uma vida que transformou acessibilidade em direito — pauta que segue em disputa, como mostram as discussões recentes sobre filmes e cultura pop feitas em torno de representação e inclusão.

Para quem quiser aprofundar, o site oficial da ativista reúne cronologia, discursos e o podcast The Heumann Perspective: judithheumann.com. O comunicado de imprensa da Apple com detalhes do filme está em apple.com/tv-pr.

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